10:07, 12 квітня 2022 р.
Надійне джерело
Українські діти зі СМА отримали можливість лікуватись у країнах ЄС
Голова Комітет з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування Михайло Радуцький: українські діти зі СМА отримали можливість лікуватись у країнах ЄС
Михайло Радуцький повідомив, що Українські діти зі СМА отримали можливість лікуватись у Польщі та інших країнах ЄС.
Спинальна м’язова атрофія – це рідкісне генетичне захворювання, яке руйнує нейрони спинного мозку, позбавляє дитину можливості повзати, сидіти, ходити, контролювати м’язи шиї. Ця орфанна хвороба відома тим, що зупинити її розвиток можна завдяки найдорожчому у світі медичному препарату. Укол коштує понад $2 млн.
Навіть за звичних умов доглядати за дитиною зі СМА непросто, а під час війни – тим паче.
15 березня Верховна Рада максимально спростила процедуру перетину кордону для дітей з орфанними захворюваннями. Вони у супроводі батька, матері або опікуна виїжджають з країни поза чергою.
Загалом в Україні більше 200 дітей з СМА. З початку війни понад сто з них разом з батьками змогли поїхати за кордон, більшість - до Польщі.
SMA Europe та країни-партнери, приймають дітей України Більшість держав ухвалили змін до нормативно-правових актів, які дозволяють нашим діткам користуватись медичними послугами на загальних підставах. Тобто, їм доступне дороговартісне лікування, що дає шанс на повноцінне життя - заявив Михайло Радуцький.
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Останні новини
16:39
30 березня
ТОП новини
Оголошення
13:40, 21 березня
15:16, 21 березня
14:18, Вчора
26
09:06, 24 березня
live comments feed...